18 febbraio, giornata mondiale della Sindrome di Asperger: il commento della Prof.ssa Ogliari

Il 18 febbraio 1906 nasceva a Vienna Hans Asperger, il pediatra austriaco che nel 1944 per primo descrisse una condizione dello sviluppo caratterizzata da bizzaria, goffaggine motoria, difficoltà nelle relazioni sociali, interessi limitati e ripetitività del comportamento: sono queste alcune caratteristiche di quella che, proprio in suo onore, prende il nome di Sindrome di Asperger.

In occasione della ricorrenza della sua nascita, il 18 Febbraio è stata indetta la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Cos’è questa sindrome? Come si riconosce? Come si può trattare? Ne abbiamo parlato con la Prof.ssa Anna Ogliari, Associato di Psicologia Clinica presso UniSR, Medico, Specialista in Psicologia clinica e Psicoterapeuta presso il Servizio di Psicopatologia dello sviluppo, nonché Delegata Rettorale per le Disabilità.

Prof.ssa Ogliari, che cos’è la Sindrome di Asperger?

Il nuovo Manuale diagnostico statistico del Disturbi Mentali (DSM 5) pubblicato nel 2014 ha assimilato la sindrome di Asperger ai Disturbi dello Spettro autistico, categoria diagnostica in cui ricade ora la sindrome. Ma andiamo con ordine e proviamo a descriverne un quadro clinico e alcune caratteristiche salienti, piuttosto che entrare nella difficile diatriba della classificazione diagnostica.

Innanzitutto la sindrome di Asperger è un disturbo pervasivo dello sviluppo che appare fin dalle prime fasi di sviluppo del soggetto e ha delle caratteristiche specifiche che possono apparire come fortemente invalidanti o sfumate a seconda della gravità del quadro clinico.

Photo credit: ShutterStock
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Le difficoltà risiedono in diversi domini; le più evidenti e facilmente identificabili sono alcune importanti difficoltà nell’interazione sociale, per le quali il soggetto con diagnosi di Asperger spesso manca di reciprocità nel rapporto con i pari o con gli adulti di riferimento, non è in grado di iniziare o sostenere il processo di socializzazione, non sa usare lo sguardo e/o il contatto oculare, non riesce a sostenere conversazioni. I soggetti Asperger mostrano interessi limitati e stereotipati rispetto ai loro coetanei e sono difficilmente distraibili da questi interessi. Talvolta anche i comportamenti dei soggetti Asperger sono limitati risultando quasi ossessivi, ripetitivi e ritualizzati. Appaiano spesso goffi e non coordinati, e mostrano marcate difficoltà ad apprendere schemi motori complessi, al netto di un profilo cognitivo (intelligenza) nella norma o a volte sopra la media. Intatte sono le capacità di apprendimento del linguaggio, contrariamente a quanto accade per altri Disturbi dello Spettro Autistico. Alcuni raccontano una marcata reattività sensoriale, come ad esempio la fatica a tollerare rumori forti.

Per le caratteristiche che abbiamo descritto fin qui è abbastanza intuitivo comprendere come la sindrome di Asperger non sia spesso riconosciuta prima dei 5 o 6 anni di età, sia a causa dello sviluppo tipico delle abilità linguistiche sia perché è intorno a questa età che le richieste sociali (scolastiche e non solo) cominciano a mettere in evidenza le difficoltà dei soggetti che arriveranno a diagnosi.

La sintomatologia può assumere sfumature diverse al variare dell’età del soggetto, ma le caratteristiche principali sembrano rimanere stabili nell’arco di vita; possono migliorare le capacità del soggetto di riconoscere le proprie difficoltà e quindi la volontà del soggetto stesso di trovare strategie per migliorare.

I numeri in letteratura non sono sempre univoci e le prevalenze riportate variano da 1 bambino su 250 a 1 bambino su 5000, mentre non è chiara la prevalenza nella popolazione adulta.  Quel che sappiamo con certezza è che la Sindrome è più frequente nei maschi che nelle femmine e che probabilmente le prevalenze sono fortemente sottostimate.

Quali sono le cause?

Sebbene le cause della sindrome non siano ad oggi chiaramente identificate, ed il percorso eziopatogenetico che porta al suo sviluppo non descritto nei dettagli, gli studiosi hanno identificato alcune basi neurobiologiche, indagandone anche specifici aspetti genetici e la loro interazione con alcuni aspetti ambientali. Tuttavia, nonostante la letteratura sia sempre più ricca di dati in favore degli aspetti biologici ancora non esiste un’unica teoria eziopatogenica.

Sappiamo per certo che l’Asperger, così come altre patologie del neuro-sviluppo aggrega nelle famiglie, ovvero nelle famiglie in cui è presente la diagnosi di Asperger aumenta la possibilità di trovare almeno un altro soggetto con diagnosi o con una sintomatologia sfumata.

Lo studio delle ‘famiglie Asperger’ o altamente a rischio, ma anche lo studio dei parenti stretti sani (fratelli, sorelle, genitori senza sindrome) è fondamentale per riconoscere alcune caratteristiche sfumate della sindrome e identificarne gli antecedenti evolutivi ovvero quegli indicatori precoci (comportamenti, tratti distintivi) che sono fondamentali per l’identificazione precoce del tratto patologico così da monitorarne lo sviluppo e prevenirne la gravità.

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Come si può riconoscere/diagnosticare?

I bambini o i ragazzi arrivano all’attenzione del clinico specialista per la presenza di problemi che ricadono nell’ambito della socializzazione, movimento, comportamento, emotività ma possono anche emergere difficoltà di apprendimento scolastico, iperattività.

Sembra banale ma la diagnosi deve essere fatta da uno specialista esperto (Neuropsichiatra), in quanto molte sono le sfumature della sindrome e tante sono le valutazioni che devono essere fatte per arrivare alla certezza diagnostica. Talvolta il quadro si manifesta con una modalità talmente sfumata da rendere il quadro di difficile lettura anche da parte di Neuropsichiatri esperti.

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La variabilità e la diversa intensità della sintomatologia richiede pertanto una indagine accurata e auspichiamo che possano essere sempre più frequenti le diagnosi precoci, basate sullo studio degli antecedenti evolutivi della sindrome stessa.

Come già accennato la diagnosi precoce è il miglior modo di aiutare questi individui a funzionare meglio, viene effettuata dallo specialista attraverso una estesa intervista clinica atta a raccogliere informazioni dai genitori ma anche dai diversi contesti socio-relazionali nei quali è coinvolto il paziente. Le informazioni servono a descrivere la modalità di relazione sociale del soggetto nei vari contesti e deve essere accompagnata da una attenta osservazione clinica del soggetto stesso. Possono essere utile in fase di screening alcuni strumenti standardizzati che la letteratura clinica e scientifica ci offre, come ad esempio i questionari, ma la diagnosi o il sospetto diagnostico devono sempre essere confermati dall’indagine clinica. Come talvolta capita, la diagnosi di Asperger può essere accompagnata da altre diagnosi neuropsichiatriche come ad esempio ADHD, Disturbo d’Ansia o Depressivo etc.

Quali sono i trattamenti/come può essere affrontata?

Abbiamo già sottolineato la cronicità della sindrome e il perdurare per tutta la vita. Questa caratteristica, per quanto invalidante, in taluni casi è risultata in un miglioramento del quadro clinico a causa dell’abilità del soggetto di identificare le proprie difficoltà e trovare alcune strategie per affrontarle (abbiamo detto prima che i soggetti Asperger hanno una intelligenza vivace e alta).

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È da qui facile comprendere come il trattamento d’elezione sia un trattamento di tipo psicologico mirato a far apprendere al soggetto Asperger le competenze sociali ed emotive di cui è carente, ma anche di supportare il contesto sociale i cui vive (genitori, insegnanti, fratelli) con training psico-educativi che hanno lo scopo di spiegare il funzionamento della sindrome e dare indicazioni pratiche nella risoluzione delle difficolta sopra descritte. Spesso la Sindrome è in comorbidità con altri disturbi neuropsichiatrici: qualora le condizioni cliniche lo richiedessero c’è la possibilità di implementare dei trattamenti farmacologici mirati ad alleviare la sintomatologia.

Esistono indicazioni pratiche e consigli per i ragazzi e i loro genitori?

I bambini e gli adolescenti con sindrome di Asperger spesso hanno difficoltà con le competenze sociali necessarie per il successo nei contesti sociali e a scuola. È quindi molto importante aiutarli a trovare delle strategie per interagire in questi contesti, ricordando che ciò che per noi appare semplice per loro è una vera e propria conquista.

Si possono ad esempio insegnare al bambino alcune abilità per integrarsi nei contesti sociali per esempio facendo esercizio di tecniche introduttive di conversazione. Esistono dei programmi specifici di riabilitazione delle Abilità Sociali (come il SET-C della Prof.ssa Deborah Beidel) che possono essere adattati ai ragazzi Asperger.

Proviamo ad immaginarla così: pensiamo a quante persone incontriamo ogni giorno, a quante volte usiamo metafore per spiegare meglio ciò che vogliamo dire, a come riusciamo a spostare la nostra attenzione da un interesse ad un altro, ad intuire lo stato d’animo di chi ci sta accanto dall’espressione del volto del nostro caro, o dal suo tono di voce. Immaginiamo adesso che da domattina non siamo più in grado di fare niente di tutto questo: come ci sentiremmo? Un soggetto con Asperger deve imparare ogni giorno ciò che per noi risulta normale o addirittura banale. È come se avessero in continuazione bisogno di istruzioni e mappe per muoversi nella socialità.

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Il consiglio è quello di dar loro spiegazioni, di essere certi che possano ripeterle, di fornire delle mappe sociali emotive comportamentali con le quali potersi muovere nelle piccole sfide di ogni giorno, con la certezza che la loro intelligenza li supporterà ma che la loro fragile emotività va raccolta e sostenuta.

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